Notre vie à trois : un couple face à Parkinson, par Colline Hoarau - Prévention Santé
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Notre vie à trois : un couple face à Parkinson, par Colline Hoarau

­La maladie de Parkinson vue à travers le prisme d’un malade et d’une aidante.

Le livre « Notre vie à trois » n’est pas un témoignage. C’est plus fort que cela.  On découvre à travers une forme originale et romancée le quotidien d’un couple et d’une troisième « accompagnatrice », la maladie de Parkinson.

D’après l’INSERM 100 000 à 120 000 personnes en France souffrent de la maladie de Parkinson. Cela représente 8 000 nouveaux cas chaque année.

Cette affection, dont on parle beaucoup au mois d’avril avec la journée mondiale consacrée à la maladie de Parkinson, est loin d’être connue. On parle essentiellement, si ce n’est uniquement de tremblements. Certes, c’est un des symptômes mais loin d’être le seul et le plus handicapant. De nombreux autres la caractérisent : perte de mobilité, de l’odorat, d’équilibre, difficultés de préhension, la dépression, la lenteur, la rigidité des membres créant de véritables difficultés au quotidien pour tous les gestes automatiques : manger, boire, marcher, dormir, parler, écrire, …

Ce sont des épreuves et des obstacles à surmonter. Les premières années sont une période où la maladie évolue peu. Elle prend davantage de place ensuite. Elle s’installe et les difficultés sont de plus en plus nombreuses et fréquentes. Le malade va avoir du mal à rester autonome. La présence et l’assistance d’une personne, aidant naturelle comme un conjoint ou aidant professionnel, sont nécessaires.

Au-delà de ces problématiques se rajoute un sentiment d’impuissance. Malgré des médicaments efficaces et adaptés, il reste des blocages imprévisibles et ingérables. Le malade peut ne plus bouger, rester bloqué à certains moments. L’accompagnement est donc essentiel pour intervenir, prévoir et réconforter.
Et puis,, au-delà des aspects physiologiques, l’aspect relationnel et affectif est primordial. Aider mais pas trop, observer et intervenir en cas de besoin. Il est difficile de trouver un équilibre entre ces deux aspects.

Le livre « Notre vie à trois » nous fait bien sentir cette frontière. Les deux personnages cherchent à trouver leur place. Achille, le malade, souhaite se battre, coûte que coûte. L’aidant a parfois tendance à en  faire trop. Il peut également être fatigué par ce poids permanent.

Il en ressort une vision précise au quotidien. On apprend à reconnaître la maladie de Parkinson, la comprendre. Le parcours permettra également de trouver des stratégies pour la vivre mieux chaque jour.
C’est un ouvrage destiné à faire connaître davantage la maladie de Parkinson en utilisant les ressorts du roman. Court mais dense, on fait le tour de la question de façon pédagogique. La plume de l’auteur nous aide à entrer dans l’univers de la maladie et à en sortir avec une vision optimiste.

Qui est l’auteur ?

Née en 1966 à l’île de la Réunion, Colline Hoarau a vécu entre son île natale à laquelle elle est très attachée et la métropole. Toute son existence a été marquée par les livres. Installée en Bretagne, région lui rappelant ses racines, depuis quelques années avec son compagnon, elle a appris la langue pour mieux comprendre la culture. En 2014, son premier roman édité « L’adieu à Lila » ne passe pas inaperçu. Il est inspiré par ce département d’Outre-Mer des années 70. Nous retrouvons la même sensibilité dans « Notre vie à trois », un ouvrage évoquant un sujet difficile, la maladie de Parkinson.

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