Grâce à vous : +5.000.000 vues +3.500.000 auditeurs +500 interviews

Fibro’Actions, un combat face à la fibromyalgie

La Fibromyalgie est une maladie invalidante, mais non reconnue aujourd’hui par les pouvoirs publics. Tant qu’un consensus n’aura pas eu lieu dans le monde médical concernant la fibromyalgie, et plus particulièrement ses origines (comment la cataloguer), la situation ne changera pas ! En résulte aujourd’hui, une situation inacceptable subie par environ 2 Millions de français.

Le Collectif Fibro’Actions

Il est né récemment d’une envie commune d’agir et d’un constat simple, la fibromyalgie, maladie reconnue par l’OMS en 1992, ne l’est toujours pas en France. Nous avons initié via le Collectif Fibro’Actions, une campagne de sensibilisation à cette maladie très méconnue qu’est la Fibromyalgie via des Affiches et Flyers relayée par nous malades, par des Associations locales etc…

Le but premier étant d’interpeller les gens et de sensibiliser l’opinion publique. Nous avons initié également des contacts avec différents politiques sensibles à notre cause pour que nous puissions avancer ensemble vers la reconnaissance de la fibromyalgie en France.

Nous réalisons aussi en ce moment même, une enquête nationale, visant à établir l’accès aux soins pour les personnes fibromyalgiques ainsi que leur prise en charge. Cette enquête fera l’objet de conclusions et sera étayées avec l’aide d’associations de médecins de la douleurs notamment pour pouvoir être un outil de propositions également.

La fibromyalgie

fibro-schema_santeLa fibromyalgie qui touche environ 2 à 2,5 pour 100 de la population mondiale (ce qui fait un million et demi de français concernés), est une maladie pour laquelle il n’existe aucun traitement actuellement. Après avoir été considérée comme un syndrome, c’est une maladie caractérisée principalement par un état douloureux musculaire chronique.
Les principaux symptômes dont se plaignent les individus atteints de fibromyalgie, en dehors de la douleur, sont :

  • un sommeil perturbé et non récupérateur,
  • des paresthésies des membres (fourmillements),
  • des perturbations psychiques importantes à type de dépression essentiellement,
  • une fatigue générale intense, entre autres.

L’impact

Statistiquement, il apparaît que la Fibromyalgie génère un handicap très important pour environ 30% des malades. Son impact se ressent dans les actes de la vie quotidienne, sociale,  professionnelle : beaucoup perdent leur emploi et n’arrivent plus à se maintenir dans un emploi quelconque.
Sans compter l’impact psychologique de la fibromyalgie qui entraîne très souvent un isolement social, professionnel et qui plonge les personnes malades dans la précarité.

Les problématiques

  1. L’errance médicale. Bien que ce point tende à s’améliorer au fil du temps, la multiplicité des symptômes fait que le malade ne sait pas vers quel médecin se tourner, un rhumatologue, psychologue, neurologue… en rendant beaucoup plus complexe le parcours médical, les patients se sentent d’ailleurs souvent délaissés par le corps médical.
  2. Le corps médical, dans sa globalité, est très peu formé à ce type de maladie chronique, et beaucoup sont encore sceptiques sur ce qu’est la fibromyalgie, beaucoup la considèrent encore
    comme une maladie psychosomatique.
  3. Prouver l’existence de la maladie. La troisième problématique concernant la fibromyalgie est l’absence de résultats objectifs, vue du côté médical, en ce qui concerne les analyses biologiques. Ce qui semble faire de cette affection une maladie quasi imaginaire de la part du patient, du moins c’est l’impression qu’ont un certain nombre de médecins, qui sont amenés à être consultés par des personnes fibromyalgiques.

Chaque jour est un défi : les douleurs, l’état de fatigue intense, la diminution physique et tous les actes de la vie quotidienne que nous ne pouvons plus ou très difficilement réaliser. Aujourd’hui tout ce que nous voulons c’est être reconnu aidé épaulé et soutenu par tous, car la santé est l’affaire de tous.

fibroactions

Le fait de ne pas pouvoir « prouver » cette maladie via des analyses médicales rend notre rapport aux administrations (sécurité sociale, mdph…) conflictuel. La Sécurité Sociale ne reconnaît pas la Fibromyalgie comme maladie, en découle la non-reconnaissance d’une invalidité induite par la fibromyalgie, la non prise en charge de cette maladie en ALD classique ni en ALD31 pour une fibromyalgie non accompagnée d’autres pathologies, la rupture du versement d’indemnités journalières sur un arrêt maladie prolongé pour cause de fibromyalgie
etc…

Site Web : reconnaissance.ringconcept.fr

Rédaction : Fibro’actions

Comprendre la fibromyalgie avec Dr Anne Dumolard

S'abonner gratuitement à notre lettre

Vous aimez notre média ? Avançons ensemble...

Prévention Santé est une plateforme Web non professionelle, gratuite d’informations, de témoignages, de débats et d’échanges sur le mieux-être.
Ce travail d'investigation indépendant que nous pratiquons nécessite beaucoup de temps, d'argent et de travail pour sa production. Mais nous le réalisons parce que nous croyons qu’il est important de questionner, débattre et transmettre des informations.
Nous avons donc une faveur à demander...
Soutenez-nous financièrement et nous pourrons continuer notre travail de partages auprès de vous encore très longtemps.

Faire une contribution

7 Commentaires

  1. luc lambinet

    Ancien surmené,j ai moi aussi une fibro depuis 15 ans et je prends 3 antidouleurs depuis 13 ans. Au debut je ne voulais pas prendre ces médoc car je les pensait dangereux.Arrivè à un certain stade de douleur j’ ai craquè et donc je les ai pris.Maintenant au bout de 13ans j’ ai un doute sur la toxicitè de ces mèdoc.On me parle et je lis de bonnes choses sur la cryotherapie. Avez vous une experience vècue de cette technique pour soigner votre fibro ?

    Réponse
  2. laure

    Nous ne sommes ni reconnu aux yeux de la sécurité sociale (pas d’ALD), ni de la MDPH, et parfois (souvent) de professionnels de santé !
    Ce n’est pas des douleurs, ce sont de la souffrance.
    Si on pouvait changer pour une journée de place avec une personne, je ne sais même pas si elle tiendrai. Alors que ce serait le genre de personne à dire que c’est dans la tête !!
    Oui il y a la fibromyalgie, et il y en a différentes, plus ou moins « graves », plus ou moins « touchés, mais nous le sommes.

    J’ai perdu emploi, amis, famille,
    et je ne peux quasiment plus conduire alors que je suis en campagne…
    Cela deviens une horreur à tel point que mon passé d’anorexie reviens, la dépression avec, des crises d’angoisses…
    Des fois, je passe les journées à dormir (moi qui était insomniaque !), et je me dis que c’est bien mieux comme ça que de souffrir.

    Et souvent, je me dis : « Ah quoi bon … »

    C’est trop éreintant

    Réponse
    • Charlier

      Oui comme je vous comprend.je vie plu je survie .le quotidien est devenu depuis 4 ans un enfer .mes enfants souffrent trop également. Chaque choc émotionnel et mon état se deteriore tres vite. Je souhaite l’euthanasie car moralement et physiquement la douleur est insupportable meme avec les traitements en tout genre. Depuis l age de 46ans je vis un enfer en plus des pathologies à côtés. A quoi bon continuer et souffrir et faire souffrir nos proches. ….
      Nc

  3. DAGIER

    Initiateur du Concept « Cap Bien Être » Résidence de Tourisme Thématique » dédiée aux personnes atteintes de Fibromyalgie , un Dossier « Pilote » est en cours d’élaboration pour une future implantation d’un complexe de Balnéothérapie (soins et protocoles spécifiques) adossé à 70 hébergements dans le département des Côtes d’Armor.

    Réponse
  4. amandine

    Je confirme que les douleurs causèes par la fibromyalgie sont handicapantes et une grande èpuisante et dèmora lisante peu entrainer les personnes dans un dans geste extrème,depuis 30 ans j ai vu de nombreux mèdècins dans diffèrnts domaines sont bien souvent pas ètre comprise par certains et une pouvant rien faire par d autres cause pas de traitement soulageant ses douleurs ayant essayè diffèrentes mèdecines parallèles sans effets ressentis ,il serait grand temps que cela soi pris au sèrieux et envisager une invaliditè pour certains cas

    Réponse
  5. Diane

    En 1990 j’aurais bien aimé avoir droit à l’euthanasie ..la fibro était tellement sévere ,depuis quelques années déjà sournoisement envahissante et spontané. APRES avoir prier fort durant des mois ,
    Soudainement enfin une récompense ,je me suis rendu compte que plus je prenais d’antidouleurs …plus cela fesait l’effet contraire…j’ai ressenti une joie immense et en même temps stressé .parce que j’avais très mal ..mais si je prenais un cachais je savais que ce serait pire… alors j’ai pris un congé de 6 mois pour essayez de retrouvé la santé en m’alimentant mieux ,les aliments acide on été éliminé progressivement aussi ,les fructose et lactose aussi ,mon corp ne fabrique pas assé d’enzyme ..alors je les remplace en prenant des enzyme beano. Progressivement mes muscles étaient de moin en moin souffrants. La fatigue aussi …les nausée a cause des chocolat et crème glacé , l’alimentation du type fodmap démontre bien les aliments à diminuer la consommation …mon corp est tellement désintoxiqué
    Que ma pression n’est plus de 120 sur 80 ..elle est bien inférieur moin de 100 sur 65. Je me sent mieux qu’avant….une bonne fois je vais m’acheter des bandelettes qui mesure le pH acide de mon corp ..je crois qu’une personne qui souffre beaucoup son niveau acide doit être très hors normes…

    Réponse
  6. tillier

    j’aimerai attirer votre attention car a chaque fois que l’ont parle de la fibro on parle que des femmes faut pas oublier
    que des hommes l’ont aussi et que nous avons les mêmes soucis que les femmes.

    Réponse

Prolonger le débat, commentez !

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.