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Fibro’Actions, un combat face à la fibromyalgie

La Fibromyalgie est une maladie invalidante, mais non reconnue aujourd’hui par les pouvoirs publics. Tant qu’un consensus n’aura pas eu lieu dans le monde médical concernant la fibromyalgie, et plus particulièrement ses origines (comment la cataloguer), la situation ne changera pas ! En résulte aujourd’hui, une situation inacceptable subie par environ 2 Millions de français.

Le Collectif Fibro’Actions

Il est né récemment d’une envie commune d’agir et d’un constat simple, la fibromyalgie, maladie reconnue par l’OMS en 1992, ne l’est toujours pas en France. Nous avons initié via le Collectif Fibro’Actions, une campagne de sensibilisation à cette maladie très méconnue qu’est la Fibromyalgie via des Affiches et Flyers relayée par nous malades, par des Associations locales etc…

Le but premier étant d’interpeller les gens et de sensibiliser l’opinion publique. Nous avons initié également des contacts avec différents politiques sensibles à notre cause pour que nous puissions avancer ensemble vers la reconnaissance de la fibromyalgie en France.

Nous réalisons aussi en ce moment même, une enquête nationale, visant à établir l’accès aux soins pour les personnes fibromyalgiques ainsi que leur prise en charge. Cette enquête fera l’objet de conclusions et sera étayées avec l’aide d’associations de médecins de la douleurs notamment pour pouvoir être un outil de propositions également.

La fibromyalgie

fibro-schema_santeLa fibromyalgie qui touche environ 2 à 2,5 pour 100 de la population mondiale (ce qui fait un million et demi de français concernés), est une maladie pour laquelle il n’existe aucun traitement actuellement. Après avoir été considérée comme un syndrome, c’est une maladie caractérisée principalement par un état douloureux musculaire chronique.
Les principaux symptômes dont se plaignent les individus atteints de fibromyalgie, en dehors de la douleur, sont :

  • un sommeil perturbé et non récupérateur,
  • des paresthésies des membres (fourmillements),
  • des perturbations psychiques importantes à type de dépression essentiellement,
  • une fatigue générale intense, entre autres.

L’impact

Statistiquement, il apparaît que la Fibromyalgie génère un handicap très important pour environ 30% des malades. Son impact se ressent dans les actes de la vie quotidienne, sociale,  professionnelle : beaucoup perdent leur emploi et n’arrivent plus à se maintenir dans un emploi quelconque.
Sans compter l’impact psychologique de la fibromyalgie qui entraîne très souvent un isolement social, professionnel et qui plonge les personnes malades dans la précarité.

Les problématiques

  1. L’errance médicale. Bien que ce point tende à s’améliorer au fil du temps, la multiplicité des symptômes fait que le malade ne sait pas vers quel médecin se tourner, un rhumatologue, psychologue, neurologue… en rendant beaucoup plus complexe le parcours médical, les patients se sentent d’ailleurs souvent délaissés par le corps médical.
  2. Le corps médical, dans sa globalité, est très peu formé à ce type de maladie chronique, et beaucoup sont encore sceptiques sur ce qu’est la fibromyalgie, beaucoup la considèrent encore
    comme une maladie psychosomatique.
  3. Prouver l’existence de la maladie. La troisième problématique concernant la fibromyalgie est l’absence de résultats objectifs, vue du côté médical, en ce qui concerne les analyses biologiques. Ce qui semble faire de cette affection une maladie quasi imaginaire de la part du patient, du moins c’est l’impression qu’ont un certain nombre de médecins, qui sont amenés à être consultés par des personnes fibromyalgiques.

Chaque jour est un défi : les douleurs, l’état de fatigue intense, la diminution physique et tous les actes de la vie quotidienne que nous ne pouvons plus ou très difficilement réaliser. Aujourd’hui tout ce que nous voulons c’est être reconnu aidé épaulé et soutenu par tous, car la santé est l’affaire de tous.

fibroactions

Le fait de ne pas pouvoir « prouver » cette maladie via des analyses médicales rend notre rapport aux administrations (sécurité sociale, mdph…) conflictuel. La Sécurité Sociale ne reconnaît pas la Fibromyalgie comme maladie, en découle la non-reconnaissance d’une invalidité induite par la fibromyalgie, la non prise en charge de cette maladie en ALD classique ni en ALD31 pour une fibromyalgie non accompagnée d’autres pathologies, la rupture du versement d’indemnités journalières sur un arrêt maladie prolongé pour cause de fibromyalgie
etc…

Site Web : reconnaissance.ringconcept.fr

Rédaction : Fibro’actions

Comprendre la fibromyalgie avec Dr Anne Dumolard

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