Surmédicalisation et lobbying pour dépistage génétique du cancer du sein et de l’ovaire - Prévention Santé
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Surmédicalisation et lobbying pour dépistage génétique du cancer du sein et de l’ovaire

Il parait important, au temps de la surmédicalisation imposée, de mettre en garde  citoyens et politiques, médecins et soignants, contre le lobbying en marche en faveur du dépistage génétique «élargi» du cancer du sein et de son remboursement généralisé.[1]

Un lobbying intense de BRCA France[2] demande le remboursement  du dépistage génétique des mutations des gènes BRCA1 et BRCA2. Il fut  récemment relayé par un congrès, un dossier de presse luxueux et un communiqué de presse trompeur diffusé par l’agence France-Presse,(sans vérification de la véracité des données). Cette désinformation  justifie  cette alerte et cette mise en garde à la population et à nos décideurs, afin qu’ils ne puissent  prétendre qu’ils ne savaient pas !

Après les échecs avérés des dépistages du neuroblastome de l’enfant par les dosages urinaires, du cancer de la prostate par les dosages sanguins des PSA, et  de celui du cancer du sein par la mammographie systématique, c’est un nouveau mirage hors de prix que l’on veut vendre, au détriment des femmes et des finances de la sécurité sociale. Et pour vendre ce dépistage génétique, les propagandistes n’hésitent pas à asséner des contre-vérités manifestes, comme dans les pires publicités trompeuses pour des savons ou des plats cuisinés.

N’est –il pas stupéfiant de lire dans le communiqué de presse de BRCA France «qu’au moins 10.000 femmes pourraient être sauvées par une politique de dépistage élargie » ? BRCA France, association de patients, est-elle mal renseignée ? Ignore-t-elle la fréquence du cancer du sein et de sa mortalité dans notre pays ? En 2012, en France métropolitaine,  l’INCa a évalué les nouveaux cas de cancer du sein à 48 763, et les décès par cette tumeur à 11 886[3]. Prétendre que le dépistage génétique de ce cancer permettrait de sauver la vie de 85% des femmes qui en meurent en France constitue une promesse totalement fallacieuse! D’autant que les facteurs génétiques, qui exposent à un risque de cancer à hauts risques sont rares: les mutations BRCA1 et BRCA2 ne sont présentes que dans 2 à 5 % des cancers du sein[4] [5]. On estime ainsi que, dans l’hexagone, moins de  2500 cas annuels de cancer du sein leur sont liés, avec au maximum 500 à 600 décès. Ce même communiqué de presse affirme : «la seule connaissance de la présence d’une mutation permet de sauver de façon démontrée la vie d’une personne porteuse sur cinq». En tenant compte des chiffres de l’INCa, l’estimation mathématique, d’après les affirmations du communiqué, aurait dû être : «environ 100 à 120 femmes pourraient  éventuellement être sauvées». Se tromper d’un facteur 100 est bien étonnant de la part d’une association qui dispose d’un comité scientifique.

Surtout, le dépistage génétique, proposé depuis plus de 20 ans[6][7],  n’a toujours pas fait la preuve scientifique  de son efficacité à éviter un décès par cancer du sein. La «preuve» du gain d’espérance de vie des femmes à risque, avancée par BRCA France, repose sur un seul article, celui de  Kurian[8].

Renversement de la notion de  «preuves». Fini l’étude épidémiologique sur des femmes réelles. Bienvenue dans l’ère virtuelle, et celle des affirmations sur SIMULATION !

Cette étude ne rapporte pas, comme on pourrait s’y attendre, les résultats d’un essai prospectif randomisé (standard de preuve scientifique), mais une « réalité virtuelle », simple calcul statistique par  modélisation ! Evidemment les conclusions pourraient beaucoup varier, selon les hypothèses de base retenues. Or, bien des  hypothèses retenues par Kurian tendent à exagérer le bénéfice potentiel du dépistage, tout en minimisant les complications des traitements potentiels.

En un mot, cette fiction relate au mieux un espoir, au pire une escroquerie. D’ailleurs, l’analyse de l’ensemble des séries publiées de chirurgie prophylactique[9] publiée en 2016, confirme les  conclusions d’articles plus anciens : si la mammectomie bilatérale associée à l’ovariectomie bilatérale diminue de plus de 90% le risque de développer un cancer sur les organes enlevés (!), cette chirurgie n’améliore pas l’espérance de vie des femmes qui la subisse.

Examinons le dilemme schizophrénique des femmes, victimes volontaires d’un dépistage génétique, si celui-ci montre une mutation BRCA. Les porteuses, et leur proches, (-un décret de 2013 [10] les oblige à les informer-) et leur assurance (grâce à la loi santé de 2016 qui vend aux assurances le secret médical) sauront qu’elles présentent un sur-risque de développer un cancer du sein et de l’ovaire, c’est à dire un risque plus élevé  «statistiquement» que la population générale.

A quoi peut bien servir cette épée de Damoclès découverte par le dépistage génétique ?

Cette information sur leur patrimoine génétique va menacer  leur vie et l’avenir de leur famille. Mais est-ce essentiellement le cancer ou  plutôt les affres de la peur qui risquent de raccourcir leurs vies ?

En effet, nous allons voir que la situation décelée reste sans solution vraiment satisfaisante,(d’autant  moins que la personne est jeune et peu enclainte à mutilation et stérilité), mais génèrera nécessairement une forte angoisse familiale. Peu importe, la machine à sous aura engrangé 2000 euros par dépistage et bien plus encore, si  les femmes bien portantes acceptent de devenir définitivement des patientes, via des traitements actifs jamais anodins…

Quelles conséquences, à la suite de la révélation de la présence de la mutation à risque ?

Deux schémas de «prévention»  peuvent leur être proposés : subir  «la chirurgie prophylactique» et ses conséquences au long cours , ou prendre un traitement médical préventif, théoriquement à vie !  Notons  clairement qu’il ne s’agit pas ici d’un traitement au sens propre, puisque la femme dépistée n’est pas malade. Elle n’a pas de cancer, et si elle risque d’en présenter un dans sa vie, avec un risque élevé, rien ne dit à quel âge. Cela peut advenir des décennies plus tard…Se gâcher la vie à 25 ans pour éviter un cancer à 50 ou 60 ? Bizarre dans la société de l’immédiateté…Mais aussi celle du tout fric. On comprend mieux !

Prévention chirurgicale du cancer du sein ? lourde et sans sécurité à 100% car il reste toujours de la glande !

Le but de la chirurgie préventive est l’ablation de la totalité du tissu glandulaire, mais les variations anatomiques interindividuelles ne permettent pas de définir parfaitement des limites chirurgicales qui permettraient d’assurer une éradication glandulaire complète. Quelles que soient ses modalités, la chirurgie prophylactique, malgré  l’ablation des deux seins et des deux ovaires, laisse  persister un petit risque  de cancer du sein et des ovaires (10%)[11]. Globalement, après une telle mutilation qui affecte lourdement leur féminité, (mutilation de leur image et ménopause immédiate), et leur vie sexuelle, la plupart des femmes qui l’ont désiré seraient satisfaites de leur décision, mais déçues de leur image corporelle, et mécontentes des nombreuses complications ayant nécessité des ré-interventions chez la moitié d’entre elles[12]. Plus que de chirurgie médicale, on peut vraiment parler de «chirurgie à visée psychologique», car on traite avant tout l’angoisse d’avoir un cancer. Restent le poids  des complications et le risque résiduel de cancer, qui impose une surveillance annuelle à vie.

Répétons que cette chirurgie mutilante  n’apporte pas le moindre bénéfice significatif de survie globale, alors que ce critère est décisif dans la balance avantages/risques qui devrait guider toute décision médicale. Cette mutilation est donc très discutable médicalement, mais aussi éthiquement, et moralement parlant, car il ne s’agit pas ici du traitement d’une maladie avérée, mais d’un   « risque » de maladie,  dont la date de survenue ne peut en aucun cas être prédite.
Que d’incertitudes !

Prévention du cancer du sein par médicaments : impossible sur des décennies !

Le traitement  médicamenteux préventif  à vie n’est guère plus engageant ! Les hormonothérapies (tamoxifène, aromasine, arimidex, etc…) ne sont pas anodines. Elles entraînent une ménopause précoce et exposent à l’ostéoporose, aux phlébites et embolies, et accroissent sensiblement le risque de  cancer du corps de l’utérus (qui peut arriver avant le cancer du sein ou de l’ovaire que l’on tentait d’éviter). Elles ne sont jamais acceptées de fait à  vie par les patientes qui les refusent au-delà de quelques années, même dans la suite d’un cancer avéré et non en prophylaxie. Il est illusoire d’imaginer que des jeunes femmes saines seront traitées cinquante ans ou plus pour éviter un potentiel cancer…

A  ce stade, pour rassurer les femmes et leur éviter les affres d’un dépistage somme toute inutile et quasi pervers, rappelons que l’on sait maintenant guérir la très grande majorité des cancers du sein non métastatiques (et ce, depuis déjà plusieurs décennies). Un suivi attentif permet la détection de petits cancers, dont le taux de guérison à distance est très élevé : plus de 95% à 10 ans[13]. Mieux vaut choisir  une surveillance rapprochée tout au long de la vie d’une femme, plutôt que celui de la rendre malade d’angoisse, de douleurs, de ratés chirurgicaux, ou de complications des traitements hormonaux, voire d’un cancer du corps utérin, et tout de même d’un suivi !

Déstabilisation psychologique quasi-automatique !

Les femmes se sachant porteuses de la mutation se retrouvent donc dans une situation difficilement soutenable à fort impact  psychologique, familial et sociétal. Soit, elles acceptent une mutilation majeure ou une médicalisation hormonale à risques importants et souvent mal tolérée, soit elles refusent tout geste actif et subissent un dépistage renforcé, les mammographies répétées accroissant aussi le risque de cancer du sein par l’irradiation répétée, dans cette population particulière. Dans tous les cas, elles vivront (et leur proches aussi puisqu’elles ont le devoir de les informer !) dans l’angoisse permanente de développer la maladie.  C’est la crainte de vivre que l’on veut  leur insuffler, juste pour de l’argent. « Je risque de développer un cancer du sein, j’enlève les deux seins ; je risque d’avoir un cancer des ovaires, je les enlève. J’ai mal à la tête, je me coupe la tête, ou pas ? Finalement pourquoi ne pas me suicider tout de suite, c’est plus simple! » Un dépistage n’est utile, éthique et acceptable, que s’il offre des solutions satisfaisantes aux personnes  dépistées. Ce n’est, en l’occurrence, pas du tout le cas  du dépistage BCRA dans l’état actuel de la science.

Diffamés en 2000, alors que nous dénoncions la prescription systématique d’essais thérapeutiques dans des maladies curables, et comprenions mal pourquoi, un autre donneur d’alerte nous a éclairés  : «pour comprendre, cherchez l’argent ».  Nous avons donc suivi son conseil ici. Cherchons le fric !

S’il était remboursé, le coût direct du dépistage BRCA  pourrait atteindre rapidement plusieurs centaines de millions d’euros annuels, à raison de 2 000 euros par dépistage! Cette initiative de l’association BRCA, par les moyens luxueux qu’elle utilise, son coût et sa qualité de réalisation évoque plus le travail d’un service de communication d’un grand laboratoire pharmaceutique, que les efforts des seuls patients adhérents de l’association. La liste des soutiens de BRCA France est éloquente : Europa Donna (soutenu par le laboratoire Roche), Genomic Health, et la SFMPP[14]. Le Dr Pascal Pujol, son président, et membre du comité scientifique de l’association BRCA France, présente  des liens d’intérêts avec Sanofi-Aventis, Pfizer, Roche, Teva santé, Astra-Zeneca et Novartis. Ces entreprises vivent de la vente des produits nécessaires au dépistage, et de médicaments utilisés pour le traitement des cancers du sein et de l’ovaire. Leurs dirigeants étant d’excellents gestionnaires, il est inconcevable qu’ils n’espèrent pas un fort retour sur investissement. Susciter la peur pour vendre… En matière de santé, c’est malheureusement trop fréquent!

En plus du remboursement demandé du dépistage, la solidarité nationale devrait débourser  tous les actes médicaux et chirurgicaux qui en découleraient, faisant potentiellement grimper la facture pour la collectivité. Et tout cela en angoissant inutilement les femmes, en les mutilant  et/ou leur infligeant des traitements lourds, soit disant préventifs. Alors qu’aucun d’entre eux  n’a apporté la plus petite preuve qu’il augmentait l’espérance de vie, et que leurs complications sont bien réelles.

«Le syndrome Angelina».

Le « cas » Angelina Jolie fit grand bruit[15] et malheureusement aussi beaucoup d’émules, notamment aux Etats-Unis. ll illustre les conséquences psychologiques et familiales de cette chirurgie. Le divorce du couple Angelina Jolie-Brad Pitt, auparavant cité partout  comme  exemplaire de solidité, intervient, comme par hasard, un an après que l’actrice  ait subi une ovariectomie bilatérale, après sa mastectomie bilatérale4 deux ans auparavant. Ce divorce est possiblement une conséquence des perturbations psychologiques et familiales induites par la chirurgie.

Concernant Angelina Jolie elle-même : qu’elle ait choisi la prévention chirurgicale est son problème, mais que les médias du monde entier aient relayé cette décision, en la présentant comme exemplaire, apparaît, à notre sens, typique d’une propagande à visée marchande, et rappelle que notre santé est devenue pour big pharma et ses mercenaires une marchandise comme une autre, voire bien plus lucrative qu’une autre puisque basée sur la peur.

Prévention du cancer de l’ovaire ?

Le cancer de l’ovaire concerne environ 3500 femmes par an, en France.  Difficile à déceler, car provoque peu de symptômes, il est donc diagnostiqué souvent de façon tardive, à un stade avancé, lorsque  des cellules cancéreuses ont atteint d’autres organes du bassin. La mortalité est relativement importante : 30%.

Il n’y a aucun moyen de le diagnostiquer précocement, ni par l’échographie, ni par les tests biologiques,  peu fiables. Aucun médicament n’ a apporté la preuve d’une efficacité préventive du risque de mortalité. Pourtant l’EMA[16] a autorisé la mise sur le marché d’une molécule[17],  dont les ventes pourrait être boostées par la pratique du dépistage, ce qui est peut-être une retombée espérée par certains sponsors de l’association.

Environ 10% des femmes souffrant de cancer de l’ovaire  sont porteuses de ces mutations génétiques, soit au total en France 350 femmes, dont peut-être au maximum 20% (soit 70 femmes) pourraient voir leur espérance de vie augmentée par une ovariectomie bilatérale. Encore faudrait-il, comme pour le sein, mettre en balance l’âge du dépistage et celui de l’ovariectomie bilatérale,   ses conséquences tant psychologiques, qu’organiques en termes de stérilité, ostéoporose, augmentation du risque d’infarctus  etc.

Pour mesurer la disproportion entre le coût global de centaines de millions d’ euros du dépistage génétique BCRA et de ses conséquences, et le bénéfice espéré, on pourrait le comparer à la prévention de la mortalité des passages à niveau « préoccupants » qui tuent chaque  année 25 personnes. La suppression de ces passages à niveau éviterait à coup sûr ces 25 morts annelles , ainsi que les nombreux handicapés à vie.  SNCF Réseau indique y consacrer chaque année entre 40 et 45 millions d’euros ! Et BCRA milite pour une dépense plus de 20 fois supérieure permettant  peut-être de sauver 50 femmes, en en mutilant à coup sur 50 fois plus..

Un acte de santé publique à gros impact financier général, et grand risque individuel, devrait être décidé, seulement, et seulement si son efficacité, au moins partielle, était prouvée et le rapport bénéfice-risque évalué. Nous ne sommes pas dans ce cas de figure. Le dépistage génétique BRCA n’a rien d’anodin : il ouvre la voie à des mutilations ou des traitements médicamenteux dont l’utilité sur la survie n’est pas démontrée, et met les femmes, et leurs familles, dans une position psychologique insoutenable.

Risque sociétal du dépistage systématique de BCRA

De plus, cette initiative de BRCA France met en cause l’avenir sociétal des femmes dépistées positives : cette mutation génétique, comportant un sur- risque de développer un cancer du sein ou de l’ovaire, sera inscrite dans le dossier médical, dont la loi santé prévoit la communication aux assurances complémentaires santé. Celles-ci ne gèrent pas seulement la santé, mais aussi les assurances vie etc. pour la même personne. On peut prévoir que ce sur-risque   (malus !) entrainera une majoration du tarif mutuelle santé, mais aussi des assurances indispensables aux prêts nécessaires aux gros achats, tels qu’une voiture ou un appartement…

Enfin, comme les mutuelles santé, rendues obligatoires par la loi Touraine, sont choisies et payées par le patron de la personne testée, leurs proximités risquent de diffuser la connaissance du sur-risque et de compromettre potentiellement l’avenir professionnel de la femme. Quel patron investirait dans la formation et l’avenir professionnel d’une femme qui présente des risques de tomber malade et/ou  de devoir subir des traitements lourds nécessitant des arrêts de travail prolongés et surtout d’être psychologiquement à risque ?

En clair, il faut absolument refuser ce dépistage systématique, dans l’intérêt propre des femmes ! Aucune  molécule miracle ne leur évitera la mort, mais ces procédures bousilleront à coup sûr leur vie !

Espérons  que l’association  BCRA France,  a priori de bonne foi, informera, de façon plus équilibrée, les lecteurs de son site et de sa plaquette, exposant les avantages supposés du dépistage systématique, mais aussi les lourdes incertitudes, et les complications certaines des actes suivant cette procédure.  Le lobbying pour ce nouveau marché risque de comporter, comme tant d’autres, des conflits d’intérêt  multiples et dissimulés. Les agences de communication nous préparent-elles un  nouvel « Octobre Rose génétique» ?

 

Annexe

[1] Et non dans le cadre d’une prescription individuelle sur cas particulier.

[2] Association  loi 1901 de personnes porteuses de la prédisposition génétique au cancer du sein et de l’ovaire BRCA, la  plaquette disponible sur internet décrète : «  Le dépistage et la prévention ont fait la preuve de leur bénéfice majeur dans ces situations », ce qui est très loin d’être démontré.

[3] ©Les cancers en France en 2013. Collection état des lieux et des connaissances, ouvrage collectif édité par l’INCa, Boulogne-Billancourt, janvier 2014.

[4] Chirurgie prophylactique des cancers avec prédisposition génétique, Cancer du sein : Recommandations INCa 2009

[5] Chen S. Meta-analysis of BRCA1 and BRCA2, penetrance. J. Clin. Oncol. 2007

[6] Iki Y. Swensen J et al. A :  «strong candidate for the breast and ovarian cancer susceptibility gene BRCA1». Science, 1994.

[7] Wooster R et al. Identification of the breast cancer susceptibility gene BRCA2, Nature, 1995.

[8] Survival Analysis of Cancer Risk Reduction Strategies for BRCA1/2 Mutation Carriers, Kurian A W, Sigal B M, and S K. Plevitris, in J Clin Oncol, 2010 : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19996031.

[9] Ludwig KK Risk : «reduction and survival benefit of prophylactic surgery in BRCA mutation carriers, a systematic review». Am J Surg. 2016 Oct;212(4):660-669.

[10] décret du 20 juin 2013 : « devoir d’avertir les membres de votre famille susceptibles d’être concernés ».

[11]  L’ont- elles vraiment entendues  au cours du consentement éclairé qui en a nécessairement révélé le risque ?

[12] Heemskerk-Gerritsen BA, et al. :  Prophylactic mastectomy in BRCA1/2 mutation carriers and women at risk of hereditary breast cancer: long-term experiences at the Rotterdam Family Cancer Clinic. Ann SurgOncol 2007; 14: 3335–3344.

[13]  Bibliographie détaillée dans : « cancer, les bonnes questions à poser à votre médecin » Ed Michalon 2016 N et G Delépine

[14] Société française de médecine préventive et prédictive.

[15] Angelina Jolie s’explique  dans un article publié dans le New York Times le 23 mars 2015 : http://www.nytimes.com/2015/03/24/opinion/angelina-jolie-pitt-diary-of-a-surgery.html?

[16] Agence européenne du médicament dont les décisions  de commercialisation s’imposent à tous les pays de l’UE.

[17] Olaparib  dont l’efficacité sur le cancer de l’ovaire n’est pas démontrée, d’après la revue Prescrire, et l’ avis de la HAS du 3 6 2015.

Rédaction : Delépine Gérard, chirurgien et statisticien – Delépine Nicole oncologue et pédiatre

Notice :

Les informations diffusées sont données à titre non professionnel. Elles ne remplacent aucunement les visites médicales, les diagnostics et les traitements médicaux qui doivent être faits en fonction des situations particulières de chacun, et que seul un médecin, dont le titre est légalement reconnu en France, peut réaliser.

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