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Sylvie, victime du Levothyrox Nouvelle Formule : « Je revis après mon calvaire »

Les victimes de la Nouvelle Formule du Levothyrox sont massivement  passées à d’autres spécialités qui leur réussissent mieux. Elles sont en effet un million soit un tiers des patients à s’être détournées d’un médicament qui régnait sur « 100% du marché » pendant des dizaines d’années. C’est le cas de Sylvie Chéreau qui a remplacé le Levohyrox par le TCAPS depuis avril 2018 et elle s’en félicite.

« Finalement, je prends un nouveau médicament pour la thyroïde qui me donne moins d’effets secondaires que le Levothyrox Ancienne Formule.  C’est peut-être la seule consolation que je retire de toute cette histoire. »

Sylvie, ancienne victime de la Nouvelle Formule du Levothyrox retrouve à peine la santé qu’elle avait avant 2017. Elle a comme plus de 20 % des malades de la thyroïde en France abandonné la formule « du scandale », celle qui a provoqué un nombre de signalements d’effets secondaires jamais vu dans toute l’histoire de la pharmacovigilance.

Elle prend depuis avril 2018  une nouvelle spécialité d’hormone thyroïdienne sous forme de capsule molle, la TCAPS. Ce médicament  des Laboratoires Genevrier , laboratoire indépendant français, est disponible en France depuis cette date. Il n’est pas sous forme de comprimé mais en gélules et ne contient pas les excipients contenus dans la nouvelle formule du Levothyrox, le mannitol , l’acide citrique  et le stéarate de magnésium. Il contient néanmoins de la gélatine et du glycérol, des composants peu problématiques.

Le TCAPS, médicament de la Thyroïde

La descente aux enfers

« J’ai connu une vraie descente aux enfers mais je revis  », raconte Sylvie avec une pointe de colère alimentée par un vrai sentiment d’injustice. Cette jeune quinquagénaire élégante maman de quatre enfants va mieux mais elle n’accepte toujours pas les six mois de calvaire qu’elle a subis à partir d’avril 2017 sans comprendre pourquoi.

« J’étais épuisée, irritable voire démente. J’étais devenue une loque alors que j’étais au contraire très active. Mes cheveux tombaient par poignées. J’avais des douleurs partout, des crampes terribles dans les jambes et le thorax. » Ses enfants témoignent : « On ne reconnaissait plus notre mère. Elle ne voulait plus rien faire et ne s’occupait plus de nous ni de la maison. »

Son fils de 13 ans s’est même inquiété pour la stabilité du foyer : « Dis maman, lui a-t-il demandé, vous n’allez vous séparer toi et papa ? »

La révélation en écoutant la radio

Ce n’est qu’à la rentrée de septembre 2017 après des vacances abominables qu’elle comprend ce qui lui arrive en écoutant par hasard le témoignage d’Anny Duperey à la radio.

L’actrice a connu les mêmes souffrances mais a compris qu’elle n’était pas la seule. De nombreux malades sous Levothyrox ont décrit les mêmes symptômes.

Sylvie met enfin un mot sur ce qui lui arrive.  « C’est la délivrance ! Ce n’est pas moi, ce n’est pas de ma faute, c’est le médicament que je prends qui doit me faire vivre et qui me tue ! Car si je ne prends pas ce fichu traitement, je meurs. Sentiment de délivrance et de colère ! D’une colère immense, Pourquoi ?»

Presque tout revient dans l’ordre en reprenant l’Ancienne Formule

Sylvie  ne peut plus conduire et c’est son mari qui la conduit en Espagne pour acheter l’ancienne formule du médicament.

Et là en l’espace de 4 jours ses principaux troubles disparaissent. Une sorte de miracle pour Sylvie qui ne croyait plus se sortir de son état morbide. Elle se sent trompée car pendant 6 mois elle ressentait une immense culpabilité.

« Je peux à nouveau conduire, je n’ai plus de crampes, je dors à nouveau des nuits complètes, j’ai encore cette fatigue, et ces troubles de la mémoire et de la concentration mais je sens que je revis, que je reviens à la vie deviens la personne « d’avant ». 

Et c’est par cette si grande différence, que j’ai eu le sentiment d’un empoisonnement, et d’un injustice, ceux qui sont frontaliers et qui sont connectés vont pouvoir se soigner mais  les autres ?»

Après plusieurs voyages en Espagne pour se procurer l’ancienne formule du Levothyrox, Sylvie tente l’une des nouvelles alternatives désormais disponibles en France, c’est le TCAPS. Ce médicament présente l’avantage de ne contenir aucun excipient en plus de l’hormone thyroïdienne qu’elle ne fabrique plus naturellement depuis qu’on lui a retiré la glande thyroïde à cause d’un nodule suspect.

La colère se transforme en combativité

Sa colère se transforme alors  en combativité. Elle contacte d’abord d’autres victimes sur le site « le bon coin » puis crée une page Facebook victimes Nouveau lévothyrox Occitanie, qui va vite recevoir des centaines de témoignages. »Nous avons aussi créé un collectif pour informer de ce scandale www.victimeslevothyroxoccitanie.fr »

Désormais, elle veut comprendre pourquoi tout cela est arrivé. « Pourquoi les autorités sanitaires ne nous ont-elles pas protégés ? s’interroge –t-elle. Pourquoi le Ministère de la Santé donne-t-il l’impression de sacrifier les 3 millions de malades de la thyroïde ? »

Avec l’Association des malades de la Thyroïde, elle fait tout pour obtenir les réponses que ne lui donnent ni le laboratoire ni les autorités sanitaires. Les patients ont même décidé de faire analyser les comprimés de la Nouvelle Formule par des laboratoires spécialisés. Ils les ont comparés avec l’Ancienne Formule et se sont aperçus que des « impuretés potentiellement toxiques » étaient décelables dans la Nouvelle Formule alors qu’elles étaient absentes dans l’ancienne.

Curieusement ses impuretés sont moins présentes dans les comprimés les plus récents de 2018.

L’Etude « Toutain-Concordet » qui a tout changé

En avril 2019, une nouvelle  étude est venue les conforter, c’est celle d’une équipe de chercheurs franco-britanniques qui a démontré avec les données mêmes du Laboratoire Merck que les deux formules du Levothyrox n’étaient pas substituables pour les patients pris individuellement. Une démonstration capitale que les autorités sanitaires ne contestent pas. L’étude Toutain-Concordet  montre en effet que 60 % des patients se retrouvent en dehors de l’espace de substitution c’est-à-dire l’espace de sécurité. Un nombre énorme pour un médicament considéré « à marge thérapeutique faible. » Le problème vient en fait des autorités sanitaires européennes qui acceptent pour l’homologation en général que les laboratoires opèrent par « moyenne » et non pas par individu.

Désormais, Sylvie a repris son travail, elle n’a presque plus de séquelles et surtout dit-elle « je ne coûte plus un centime à la Sécurité Sociale. »  En effet, le TCaps n’est pas encore remboursé et  elle ne prend plus aucun traitement en plus de la thyroïde alors qu’elle en suivait pas moins de cinq avec le Levothyrox. Elle souffrait en effet des intestins, de l’oesophage, des muscles, des douleurs diffuses, etc.

Aujourd’hui, son cauchemar est terminé mais Sylvie « ne digère » toujours pas tout ce calvaire inutile et elle ne cherche aucun traitement pour en faciliter la digestion, bien au contraire.

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4 Commentaires

  1. Sylvie Chereau - Victime du nouveau levothyrox

    Laurence, il y a de bons retours avec le thyrofix aussi, je suis passée au Tcpas, car à ce jour, c’est le seul sans excipients chimiques .

    Réponse
  2. mireille reverdy

    merci pour votre témoignage.
    Moi aussi, j’ai ressenti les mêmes difficultés après avoir pris la nouvelle formule pendant 2 mois.
    N’en pouvant plu, et n’étant pas écouté médicalement parlant dans ma souffrance, j’ai décidé de tout arrêter.
    Un mieux être s’est fait sentir physiquement et moralement assez rapidement.
    Bien sûr ma TSH a augmenté d’une façon fulgurante.
    J’ai eu la chance de rencontrer une endocrinologue très à l’écoute qui m’a prescrit le TCAPS.
    Depuis plus de problème !!!

    Réponse
  3. Jane Buchet-Astruc

    Un témoignage qui relate la situation de milliers de personnes ayant pris le traitement du Levothyrox de Merck qui en 2017 avait le monopole en France de ce médicament vital. Merci Camille Bodin et Sylvie de ce témoignage.

    Réponse
    • Champliaud Laurence

      Bonjour Sylvie je te suis je suis sous thyrofix depuis un an ca allait pas mal durant quelques mois et depuis 3 mois environ douleurs musculaires très intenses, vertiges enfin comme avant donc j’ai un nouvel endocrinologue très bien a Nevers docteur boutonnat ma dernière alternative est le tcaps sachant que j’ai pathologie cardiaque avec 3 traitements a côté avk tension et anti arythmies. Je voudrais l’avis de Sylvie, avait tu testé thyrofix. Il est pas mal considéré, merci .

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